Index / livsstil / "Jag har tre sekunder innan hon drar blod ': liv med extrem eksem

Share This Post

livsstil

"Jag har tre sekunder innan hon drar blod ': liv med extrem eksem

Författaren Maggie O'Farrell dotter föddes med eksem så allvarlig hennes hud skalade bort i remsor. Skulle de någonsin hitta ett botemedel? Maggie O'Farrell och dotter i 2010. Foto: Graham Turner för Guardian På en god natt, min dotter och jag upp en

Advertisement

Författaren Maggie O'Farrell dotter föddes med eksem så allvarlig hennes hud skalade bort i remsor. Skulle de någonsin hitta ett botemedel?

"Jag har tre sekunder innan hon drar blod ': liv med extrem eksem

Maggie O'Farrell och dotter i 2010.
Foto: Graham Turner för Guardian

På en god natt, min dotter och jag upp en gång eller två gånger. I dunkla, kalla timmar, hennes rop dra mig ur sömnen och jag bära henne till badrummet. Hon gråter, kämpar, men hon kommer att bli lugn när vi går om våra nattliga ritualer. Det kan vara 20 minuter eller en halvtimme innan hon är tillbaka i sängen.

På en dålig natt, vi är upp fem, sex, sju gånger. Jag kan inte lugna henne. Hon skriker, hon vrider sig, hon sliter på hennes hud, hennes handcoverings, hennes kläder. Vad jag försöker inte hjälper. Vi takten golvet tillsammans. Vi ändra hennes bandage. Vi försöker ett bad. Vi försöker gå utanför.

Dessa är de nätter jag fruktar, när sängkläderna kunde tänkas ingå i blod, när hon tjuter i plågor, skriker, "Var snäll och gör det sluta." Mitt barn, du ser, är inte en nyfödd. Det är inte natt flöden som hon och jag är engagerade på, även om det ibland natt wakings, den mörka ensamheten, de vilda svängningar från hopp till förtvivlan ställa de att tänka på. Astrid är sex. Hon lider av kroniska eksem.

En natt, precis som gryningen närmar sig, när vi har varit vaken i flera timmar och hon äntligen drifting off, öppnar hon ögonen och ser på mig med en varning, insikts blick. Jag sitter på kanten av sin säng och höll en av armarna och en av benen, vilket är det enda sättet, har vi upptäckt, att hon kan klara av att släppa, det enda sättet att bekämpa plötsliga anfall av auto -kliar sig. "Mamma", viskar hon, "jag kan inte ta det längre."

Om det finns en mer upprörande straff för en förälder att höra sitt barn säga, har jag ännu inte kommit över det.

När jag är säker på att hon sover, jag tå från sängen och in i min studie. Jag nedgången på mitt skrivbord, om mitt huvud på sin varma, familjär yta.

Vi har tidigare i veckan, sett toppen konsult hudläkare på sjukhuset. Han tillfrågade Astrid, som hon låg, klåda och vred på hans undersökning soffa. Han kastade en blick på hennes anteckningar, hennes traumatiserade, sargade hud. Han utbytte blickar med de två unga läkare bakom sig. Det finns ett särskilt ansiktsuttryck som läkare anta när den konfronteras med någon som Astrid, som redan överskridit den maximala dosen av steroider, som ansluter sig till varje del av NHS råd, som gör allt för att bli frisk och ändå bara tycks bli värre. Det är en del diagnostik, delvis nervös.

"Hmm", sade han, och jag visste vad det innebar. Att vi hade kommit till vägs ände. Att han inte hade något annat att erbjuda oss. Att vi hade försökt allt, men allt fungerade inte.

I min studie är den svaga ljuset av en ny dag glider in runt ridån kanterna. Jag slår på min dator och typ, som jag har gjort otaliga gånger, "svåra eksem" i en sökmotor.

***

På den andra dagen av Astrids liv, när jag var fortfarande trådbunden upp till ett dropp, vimsig från bedövningsmedel, jag bort sleepsuit sjuksköterskorna hade lagt henne i. Mina händer skakade, med nyhet eller droger, är det svårt att säga vilka, och som jag lättade dräkten ifrån henne, det fanns en dusch på något konsistens snö. Plötsligt mitt knä var dammas med vitt. Udda, tänkte jag, sedan kastade sleepsuit åt sidan och glömt allt om det.

När läkarna frågar mig när Astrid fick första eksem, säger jag: hon föddes med den.

En vecka senare, Astrid hud var skalar i remsor, som torkat lim. Slagen på jackor verkade alltför hårda för kronblad delikatess av henne; cirkel ryggar poppers och undersidan av dragkedjor var en metallisk upprördhet, skriver henne med röda, råa lesioner.

Hennes hud aldrig såg ut huden ska. Det var ojämn, varm, sand-torr, crepey. När hon var en månad gammal, fick hon innesluten i askgrå, rå bodycast av eksem. Hennes hud split öppen om hon spände hennes handled, armen, benet.

När folk klev upp mot Astrids barnvagn som våren, ivrig att se barnet, fann jag att jag var gripande handtaget stag själv. Snälla, jag var tyst villig dem, hitta något trevligt att säga: komplimang hennes blå ögon, hennes blonda lockar. Inte veva tillbaka i skräck. Inte flämta, vad är fel med henne?

När jag tänker tillbaka på den tiden, jag övervinnas genom en önskan att gå upp till den person som jag var då, lade handen på hennes axel och säger: har du ingen aning om vad som kommer. På den tiden, du ser, jag trodde fortfarande att det var något som kunde redas ut. Det var bara eksem, eller hur? Hur illa kan det vara?

***

Eksem drabbar en av fem barn i Storbritannien och en i 12 vuxna. Dess orsaker är mestadels genetisk, men miljö spelar en stor roll. National Eksem Society beskriver det som "en mycket individuell tillstånd som varierar från person till person och kommer i många olika former". Ordet "eksem" kommer från "ekzein", den grekiska för "att koka", som är en fruktansvärt noggrann rot. De flesta människor tänker på eksem som torr hud, men kronisk eksem är skållning, eldig, scarlet i nyans.

Vissa saker som jag inte visste, som jag tryckte Astrids barnvagn uppför backen: att det finns inget känt botemedel för eksem. Att även om hennes hud verkade så illa som det skulle kunna vara, skulle det bli väldigt mycket värre. Att det anges mer allvarliga hälsoproblem. Det eksem vid sin allvarligaste kan vara farligt och till och med livshotande. Att hennes hud skulle diktera våra liv, vårt hem, våra planer, vår semester, hennes skolgång. Att det skulle tortera henne varje minut, varje dag, och att det skulle absorbera min tid, uppmärksamhet, koncentration, tålamod, uthållighet och en inte obetydlig summa pengar.

Människor ibland inte kan se bortom hennes tillstånd, som om eksem är en synecdoche för Astrid själv. Jag höra någon i skolan hänvisar till henne som "flickan med handskarna", och jag vill gå till dem och säga, är att det enda om henne att du kan se?

"Jag har tre sekunder innan hon drar blod ': liv med extrem eksem

Flera standard NHS-föreskrivna produkter för eksem innehåller ingredienser som är kända hudirriterande. Som utgörs av en modell. Foto: Felicity McCabe för Guardian

Astrids eksem är en vätska, febril kraft. Några veckor, det verkar vara på tillbakagång; andra, kommer det kolonisera och skall svepa över henne. Devious, obeveklig, oförsonliga, kommer det svärma upp hennes vrister och ben; Vi tillbringar dagar sköter det där, och just när vi tror att vi har fått bättre av det, kommer det att flytta till hennes armar och bröst.

Obehag av det är en konstant närvaro, som tinnitus eller bakgrundsmusik. Alla dessa cykliska dagliga uppgifter som går längs med små barn blir intensivt problematisk, ofta omöjligt. Jag kan mata barnet eller laga mat eller hjälpa till med läxor, och jag kommer att få syn på Astrid börjar repa. Här måste jag agera snabbt: Jag har tre, kanske fyra sekunder innan hon drar blod, fem eller sex sekunder innan hon skapar ett sår som kan ta veckor att läka eller, ännu värre, bli septisk.

Ner barnet eller träslev eller matematik läxor måste gå; iväg till rutan krämer; över till den eländiga barn; lirka henne ur kläder, var noga med att hålla händerna i en hand grepp så naglar immobiliseras; tillämpa krämer, dämpa skrik och tjut; omfamning; stagger tillbaka till baby / spis / miffed äldre syskon, ta eksem barn med mig; försöker starta uppgift. Två minuter senare, upprepa. Och upprepa och upprepa, tills jag, mitt barn, golv, möbler, mitt barn, bordet, alla mina kläder och hår är klibbigt med lotion. Och fortfarande kliar inte kommer att sluta. Det är som Groundhog Day, utom med en mycket mer mjukgörande.

Undvika triggers: du får höra detta hela tiden, av läkare, genom dermatologi sjuksköterskor. Jag skrev en gång ner de saker som utlöste Astrids eksem: damm, djurhår, nötter, ägg, parfym, rengöringsmedel och tvättprodukter, mjöl, jord, sand, sängkläder, kuddar, dynor, tvål, mattor, gardiner, ull, syntetiska fibrer, färg, lim, blad, frön, trä rök, bensin, sömmarna av kläder, spets, klor, mjuka leksaker, rep, braständare, plastbestick, elastisk, suddgummin, havsvatten, fjädrar, trädpollen, gräs, växt sav, forma.

Hur jag undrade, ger du någon ett liv, en barndom, samtidigt som man undviker alla de?

Mer än något, vad jag önskar för Astrid - för alla mina barn - är för henne att vara sig själv, för henne att leva sitt liv som det var tänkt att vara. Men hur man ska uppnå detta om hon inte kan simma i havet eller klappa en hund eller sitta på klädsel eller gå på en playdate eller rulla på gräsmattan eller bygga ett sandslott? Hur hon att samarbeta med världen om världen gör henne sjuk?

Dessa frågor och många fler ringa mitt huvud när jag sitter vid min dator, tvångs googla "eksem" och "behandling" och "orsaker". Jag vill ha en anledning. Jag vill ha en förklaring. Jag vill ha en väg ut. Jag är vaken, läsning och forskning, tills hushållet stiger för nästa dag. Jag kommer ner till frukost beväpnad med en lista. På grundval av en artikel av en amerikansk forskare, jag väljer att bannlysa alla tvättmedel från huset, även växtbaserade sådana. Enligt honom, exempel på atopiska sjukdomar såsom eksem och astma steg kraftigt efter andra världskriget, vilket också när tvättmedel infördes som ett hushåll rengöringsmedel.

Alla våra rengöringsprodukter, som var till synes "gröna" och "naturliga", är inte lika ofarliga som de verkar, den mannens forsknings påståenden. Varenda en, samma dag, avlägsnas från huset. Vi är, jag berätta för min förbryllad familj, kommer att använda enbart naturliga tvålprodukter - allt från tvätt till hår.

Det är en lång skott, jag vet, men vi måste prova. Vid det här laget, jag är definitionen av desperat. Jag skulle hänga upp och ner från ett träd i månsken, skandera trollformler, om det fanns även den minsta chans att det kan fungera.

Jag går också igenom det finstilta av vad vi har använt på sin hittills - batteriet i NHS-föreskrivna produkter - och vad jag upptäcker gör mig så rasande, jag slungar de flesta av dem över rummet. Flera standardprodukter för eksem innehåller ingredienser som är kända hudirriterande. Natriumlaurylsulfat, isopropylmyristat, sorbitanlaurat, trietanolamin, fenoxietanol: du hittar alla dessa i eksem produkter, men en snabb sökning på Internet kommer att göra som du vill veta varför.

Några dagar senare, en vän pekar på alger färgade form i diskhon. "Vad är det?" Frågar hon varsamt.

"Olivolja tvål", säger jag. "Det kommer att förändra mitt liv." Jag axelryckning. "Kanske."

Konstigt, lumpen paket börjar dyka upp på dörren: kallpressade oljor, salter, sheasmör, bivax, något jag kan hitta som sägs ha hud-lugnande egenskaper. Jag måste hitta ett alternativ till dessa konventionella fukt. Jag är en kvinna besatt. Underskatta aldrig en mor på krigsstigen.

På kvällarna, jag smälta och blanda och rör. Jag testar var och en på min mycket tålmodig man, spricker i sin studie att gnida några blandningen i hans handled och fråga, hur känns det? Är det sting? Är det fuktgivande? Detta händer så ofta att han börjar ordlöst hålla ut armen när jag in i ett rum.

Kanske föga förvånande, visas en karaktär med eksem i romanen jag skriver. Min man returnerar sidor med anteckningen "Still alltför arg" klottrat i marginalen. Jag omarbeta kapitlet med Astrids ingång från barnets synvinkel. "Du måste säga att det känns också varmt", säger hon instruerar. "Det svider."

Det tar flera månader att experimentera för att ta fram en livskraftig mjukgörande. En ghoulishly gröna versionen gör Astrid ser lite orolig; en annan, där bivax inte riktigt smälter, lämnar klumpar hela. En sats är så fast, det böjer en sked.

Genombrottet kommer när jag räkna ut hur att emulgera bivax: på en skrämmande hög temperatur, är svaret, med barnen stänger ute ur rummet. Plötsligt Jag har en blandning som är slät, absorberande ändå vattentät. Det är gyllengul och dofter av blommor, våren, honung, av allt trevligt.

Samtidigt är tvättmedels förbudet långsamt arbetar sig magi. Jag tycker en aloe vera gel, som säljs av ett företag i södra Wales, är att 99,9% ren, och detta visar sig vara mer effektiva på att lugna det värsta av Astrids hudinflammation än någon steroid grädde.

Min man och jag vittne ostört, persika liknande hud fram från under eksem. Astrid bad nu magnesiumsalter och olivolja, i stället för dermatologiska tvål substitut, ser - jag vågar säga det? Vågar jag tror även det? - Bättre. Eksemet drar sig tillbaka, blekning. Är detta verkligen händer, eller är det en falsk gryning?

Hon sover genom en natt. Sedan en annan. På semester, tvekar hon på stranden, titta på sina syskon i havet, sedan tar ett steg i vågorna, sedan en annan. Längre upp på stranden, jag gråta mawkishly i en handduk.

Jag kallar inte vad som hände med Astrid ett botemedel. Det är ett sätt, en lösning, ett sätt att göra livet dräglig. Hennes hud regim tar fortfarande orimligt mycket tid; vi förlitar oss på en omfattande arsenal av potions och specialist kläder för att hålla henne bekväm. Eksem är en del av hennes liv och förmodligen alltid kommer att vara. Det är bara inte att ta över hennes liv längre. Hon är inte längre "flickan med handskarna".

En dag, finner hon en av dessa på baksidan av ett skåp. Hon lyfter handsken ut, drar det till sin hand och stirrar på det. "Jag brukade bära dessa hela tiden", säger hon, nästan för sig själv.

Jag nickar. "Du gjorde."

"Inte längre, though." Hon sliter bort det med ett flin, kastar det åt sidan och springer iväg för att spela.

• Maggie O'Farrell nya roman, detta måste vara platsen, publiceras av Tinder Press på £ 18.99. Beställa en kopia för £ 15.19, med gratis brittiska p & p, från väktare bokhandel.

Share This Post